Вчера Диме сделали вторую операцию в Арканзасе. Перед операцией доктор Рихтер долго беседовал с мужем, отвечал на наши вопросы. Результатами прошлой обработки он доволен, несмотря на некоторый сохранившийся рост мальформации (через 2 месяца после прошлой операции мы заметили возвращение покраснения и немного новых сосудов, хотя все равно это было гораздо лучше, чем до лечения). К сожалению, АВМ так сразу не сдается. Но все равно он видит хороший эффект, и мы будем бороться дальше. 
Вчера врач обработал лазерами бОльшую площадь (как вы, возможно, помните, в прошлый раз некоторые участки он обрабатывал не полностью), плюс заменил блеомицин на доксициклин, потому что последний менее токсичен, а он взял дозу побольше для обработки всей мальформации. Наркоз был неглубокий, масочный, операция длилась всего полчаса. 

Прошло все "супер" (ох, любят американцы добавить оптимизма), плотно прошлись обоими лазерами и вкололи аж 30 кубиков доксициклина глубоко в ... Читать дальше »

Муж с Димой благополучно долетели до США, поселились в доме Рональда Макдональда и сейчас отдыхают и привыкают к жаркой погоде и часовому поясу. Из маленьких недоразумений: на пересадке в Лондоне потеряли их чемодан, но переслали через океан и доставили прямо к двери всего через 6 часов после прилета :)

Через 2 дня, 6 мая, будет встреча с врачом операция, их уже проинструктировали насчет подготовки к ней. Спасибо всем за поддержку.

Друзья, сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Для нашей семьи это не просто дата. Мы на собственной шкуре почувствовали, каково это: когда ты заболеваешь такой редкой болезнью, что ее не то чтобы не знали как лечить, ее даже не могут диагностировать, потому что подавляющее большинство врачей в мире (!) ни разу в практике и даже литературене встречали таких пациентов. 
Этот день учредили, чтобы привлечь внимание общества, врачей и властей к проблемам людей с редко встречающимися (по-научному орфанными) заболеваниями, повысить осведомленность, найти новые методы лечения этих трудных, часто хронических недугов. Подробнее можно прочитать, например, тут: http://beta.rian.ru/spravka/20140228/997102222.html
Я хочу в этот день рассказать максимальному количеству людей, что артериовенозная мальформация лица - это очень редкая форма сосудистой болезни, о которой почти никто не знает (даже в Москве компетентных врачей можно по пальцам пересчитать, но и их ... Читать дальше »

Получили из администрации клиники отчет по потраченным средствам. Опубликую его в исходном виде, как он пришел. У нас есть к ним несколько вопросов (в частности, хотелось бы уточнить разбивку по кодам), надеемся быстро получить разъяснения и счет в виде файла. Предполагаю, что 11 долларов - это аптека, 16 тысяч - операции, по 215 - приемы у врача, 730 - интенсивка. Самая последняя цифра (8,236.85) - это деньги, оставшиеся у нас на счету после лечения. Новый счет пока ждем.

SUMMARY OF ACCOUNTS FOR PATIENT                                                                                                  
ALTTYPE CODE DESCRIPTION                               ... Читать дальше »

Друзья, у нас отличные новости! Вчера мы дозвонились до финансового отдела клиники в Арканзасе. К сожалению, наши документы еще не до конца подготовлены, нас попросили подождать еще несколько дней. Но! Начальница международного отдела открыла наш файл и смогла нам устно сказать: после первой операции на нашем счету положительный баланс. И это не просто копейки - после подсчета всех процедур, медикаментов, анализов, трехчасовой анестезии, аренды операционных, пребывания в палатах интенсивной терапии и нескольких врачебных консультаций осталось более 8 тысяч долларов! Это просто потрясающая новость для всех нас! Конечно, мы очень хотим сами увидеть финансовые документы и счет на новый этап лечения в мае, надеюсь, уже скоро мы их получим. Но мы с осторожным оптимизмом думаем, что у нас уже сейчас хватает денег на оплату следующей операции. Врач говорил нам, что следующий счет будет меньше - не будет ангиографии, будет меньше врачебных консультаций (конечно, если все пройдет нормально - а ... Читать дальше »

На странице http://dima-ulyakhin.ucoz.ru/photo/lechenie_v_arkanzase/4 я выложила фотографии Димы за последний месяц. Последнее фото и свои впечатления о Димином состоянии мы по просьбе доктора Рихтера выслали ему в эти выходные. Доктор был очень рад результатам. Все идет, как он и предполагал. Мы и сами невооруженным взглядом видим разницу: краснота на лице стала меньше, под носом вообще почти пропала, температура пятен тоже снизилась, что говорит о существенном снижении кровотока в них! И это еще не окончательные результаты, должно пройти 1,5-2 месяца после операции, чтобы прошли все синяки и мы увидели, что осталось от патологических сосудов.

Вчера мы были на приеме у доктора Рихтера, скорее всего, последнем перед отъездом. Он осмотрел Диму и сказал, что очень доволен результатом операции. Синяки на лице выглядят именно так, как он хотел. Конечно, сейчас еще рано оценивать результат операции, только через месяц, когда отек и синяки сойдут, будет видно, удалось ли добиться осветления кожи и закрытия сосудов. Пока продолжаем мазать лицо специальной мазью, пить антибиотик, защищать лицо от солнца.
Следующую операцию нам назначили на 6 мая. Приехать можно будет за 2-3 дня до операции, чтобы успеть акклиматизироваться, и уже через 3 дня, если все пройдет нормально, можно будет ехать домой.