|
|
Главная » 2014 » Февраль » 28 » Международный день редких заболеваний
11:48 Международный день редких заболеваний |
Друзья, сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Для нашей семьи это не просто дата. Мы на собственной шкуре почувствовали, каково это: когда ты заболеваешь такой редкой болезнью, что ее не то чтобы не знали как лечить, ее даже не могут диагностировать, потому что подавляющее большинство врачей в мире (!) ни разу в практике и даже литературене встречали таких пациентов.
Этот день учредили, чтобы привлечь внимание общества, врачей и властей к проблемам людей с редко встречающимися (по-научному орфанными) заболеваниями, повысить осведомленность, найти новые методы лечения этих трудных, часто хронических недугов. Подробнее можно прочитать, например, тут: http://beta.rian.ru/spravka/20140228/997102222.html
Я хочу в этот день рассказать максимальному количеству людей, что артериовенозная мальформация лица - это очень редкая форма сосудистой болезни, о которой почти никто не знает (даже в Москве компетентных врачей можно по пальцам пересчитать, но и их возможности прочно застыли в прошлом веке), но которую можно и нужно научиться диагностировать и лечить. Чем больше врачей и пациентов будут знать, что красное пятно на лице - это не всегда просто красное пятно, тем быстрее до нас дойдут новейшие технологии и методы, и тем меньше будет растерянных людей, которые годами не получают никакой помощи или лечатся по устаревшим стандартам, борясь с осложнениями и прогрессированием болезни.
Димино заболевание, диффузная артериовенозная мальформация лицевой области, в России не включена в список орфанных заболеваний. Этот список у нас очень ограничен, и в основном включает генетические и быстро приводящие к инвалидности болезни.
В Европе http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Classif.php?lng=EN&data_id=198&PatId=17115&search=Disease_Classif_Simple&new=1 и в США http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/221/viewFullReport Димино заболевание в списки включено, но даже там максимальное внимание уделяется более частым вариантам (мальформации головного мозга, которые, конечно, тоже очень опасны). К сожалению, из-за этого получается, что такие дети, как Дима, оказываются почти один на один со своей бедой, без информации, без помощи и без лечения. Я очень хочу, чтобы ситуация изменилась, поэтому снова и снова рассказываю людям нашу историю.
|
|
Просмотров: 403 |
Добавил: ulyakhin_dima
| Рейтинг: 0.0/0 |
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи. [ Регистрация | Вход ] |
|
|
