Друзья, сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Для нашей семьи это не просто дата. Мы на собственной шкуре почувствовали, каково это: когда ты заболеваешь такой редкой болезнью, что ее не то чтобы не знали как лечить, ее даже не могут диагностировать, потому что подавляющее большинство врачей в мире (!) ни разу в практике и даже литературене встречали таких пациентов.
Этот день учредили, чтобы привлечь внимание общества, врачей и властей к проблемам людей с редко встречающимися (по-научному орфанными) заболеваниями, повысить осведомленность, найти новые методы лечения этих трудных, часто хронических недугов. Подробнее можно прочитать, например, тут: http://beta.rian.ru/spravka/20140228/997102222.html
Я хочу в этот день рассказать максимальному количеству людей, что артериовенозная мальформация лица - это очень редкая форма сосудистой болезни, о которой почти никто не знает (даже в Москве компетентных врачей можно по пальцам пересчитать, но и их
...
Читать дальше »