Моему сыну Диме сейчас 8 лет. Родился он 30 июля 2005 года после спокойно протекавшей беременности, никаких проблем со здоровьем в раннем детстве у него не было, сынишка рос и развивался нормально, почти не болел, кроме банальных детских инфекций и одного случая аллергической реакции, ходил в детский сад. Единственное, что нас могло насторожить – это редкие носовые кровотечения, но никто не придавал им особого значения, и воспитатели в детском саду даже не всегда нам о них рассказывали.
В августе 2011 года, когда Диме только-только исполнилось 6 лет, после очередной вирусной инфекции мы обратили внимание, что у Димы под левым глазом появилось красное пятнышко. Сначала мы думали, что нам просто кажется, потом, что он случайно потер там пальцем и остался след, но пятнышко не проходило, более того, оно стало расти. Участковый педиатр тоже обратила внимание на красноту под глазом, сама она помочь ничем не могла и посоветовала проконсультироваться со специалистами: окулистом, отоларингологом, дерматологом. Так и начался наш бесконечный марафон по врачам Москвы. К кому бы мы ни пришли, все врачи только разводили руками, удивлялись, что до 6 лет у ребенка не было никаких признаков болезни, что ничего не болит и не чешется, и давали нам направления на новые консультации, анализы, обследования. А пятнышко тем временем продолжало расти и темнеть, появились новые очаги: около носа, над губой, на щеке, на виске, на шее, потом на слизистых оболочках верхней и нижней губы, на небе и деснах, на слизистой оболочке носовой полости, пятна разрастались и сливались. Лицо стало ассиметричным, левая его половина стала немного отекать, искривился рот, кожа стала истончаться.
Мы побывали у десятков лучших дерматологов столицы, в институте Ревматологии на Каширке, в Морозовской больнице у гематологов, прошли полное обследование внутренних органов, сдали множество анализов. Слава Богу, никаких внутренних патологий у нас не нашли, но диагноза никто поставить нам не мог. И только весной 2012 года один профессор-дерматолог предположил, что у нас сосудистое заболевание, и посоветовал обратиться в Филатовскую больницу к сосудистым хирургам. Профессор Шафранов из Филатовской больницы наконец-то поставил нам диагноз (как потом оказалось – неправильный): капиллярная ангиодисплазия, сокращенно КАД (порок развития мелких сосудов - капилляров). Он рекомендовал нам лет до 13-14 ничего не предпринимать, а после обратиться к косметологу за свой счет, чтобы при помощи лазера убрать патологические сосуды. В тот момент вся наша семья испытала огромное облегчение – наконец-то у нас есть диагноз! И мы решили не откладывать и сразу проконсультироваться у лазерных специалистов, чтобы знать, что нас ждет. Мы побывали у разных врачей-косметологов, у сосудистых хирургов в РДКБ (которые также подтвердили диагноз профессора Шафранова), пообщались с другими родителями, дети которых имеют такой диагноз, и выяснили, что самый лучший на сегодняшний день лазер для лечения сосудистых заболеваний – Candela Vbeam, в Москве этот лазер есть в Онкоцентре им. Блохина, у врача Белышевой Татьяны Сергеевны. Но радость наша была недолгой. Татьяна Сергеевна, когда мы пришли к ней на консультацию, сразу сказала – это не может быть капиллярная ангиодисплазия, врачи ошиблись. При этом заболевании пятнышки проявляются всегда с рождения и выглядят иначе. Чтобы поставить правильный диагноз, Татьяна Сергеевна проконсультировалась со своими коллегами из-за рубежа, признанными в мире сосудистыми хирургами, по их совету мы сделали МРТ головы и шеи в сосудистом режиме с контрастированием и наконец узнали настоящий Димин диагноз: диффузная артериовенозная мальформация (АВМ) области лица и шеи тип IIIa 1 стадия.
Это врожденный порок развития сосудов, при котором между артериями и венами отсутствует промежуточная сеть капилляров, из-за чего происходит прямой сброс артериальной крови в венозную систему, пораженные артерии и вены постепенно теряют эластичность, расширяются, стенки их истончаются и рвутся, в патологический процесс постоянно вовлекаются все новые сосуды. Заболевание встречается очень редко, примерно у 1 человека из 100 000, и может поражать различные органы и части тела. Если мальформации затрагивают кожу, они выглядят как ярко-красные, горячие, пульсирующие пятна, склонные к росту и распространению. Заболевание это формируется на ранних стадиях беременности, но у детей может быть до поры до времени незаметно. АВМ склонна к скачкообразному росту, часто после травмы, гормональных изменений и особенно после неправильного лечения. Поэтому на ранних стадиях АВМ часто принимают за гемангиому или КАД, как и произошло в нашем случае. Но в отличие от этих заболеваний АВМ никогда не проходит сама и не остается в неизменном виде, она неуклонно растет, проходя 4 стадии развития, на поздних стадиях вызывает сильные боли, опасные и трудно останавливаемые артериальные кровотечения, некротические изменения тканей и даже нарушает работу сердца вплоть до его остановки. Лечение артериовенозных мальформаций всегда сложное, долгое и комплексное, особенно в области лица или если затронута кожа, включает эмболизацию патологических сосудов, склеротерапию, хирургическое удаление пораженных тканей, лазерное лечение, медикаментозную терапию. Лечение должны проводить врачи, имеющие солидный опыт работы именно с этим заболеванием, потому что навредить здесь гораздо проще, чем помочь. К сожалению, большинство врачей в мире или не встречали в своей практике таких больных вовсе, или видели буквально несколько пациентов. В России экстракраниальные АВМ мало изучены.
Врачи Филатовской больницы и РДКБ предлагают нам только лечение КАД, которую они у нас ошибочно диагностировали, а это лечение просто опасно при АВМ. Татьяна Сергеевна также не может нас взять, потому что в стационаре НИИ ДОГ могут находиться только детки с онкологией. Поэтому для нас единственный выход – лечиться за рубежом.
Для инструментального уточнения диагноза мы с сыном обратились в сосудистый центр университетской клиники города Марбург, Германия, где в марте 2013 Диме провели катетерную ангиографию, УЗИ и допплерографию, повторно сделали МРТ. Диму осмотрели лучшие врачи клиники и подтвердили диагноз: ранняя стадия артериовенозной мальформации лица и шеи. Результаты исследований мы также переслали детскую больницу Бостона, врачи которой заочно рассмотрели наш случай на междисциплинарной конференции и подтвердили диагноз, но не смогли предложить никакого лечения. В апреле 2013 года профессор Эйвази, обследовавший Диму в Германии, рассказал о нашем случае на международной конференции в США, и нашим случаем заинтересовался доктор Рихтер из детской больницы штата Арканзас, одной из крупнейших в Америке. Он и его коллеги под руководством доктора Суна уже много лет занимаются изучением АВМ лицевой области, вылечили и сейчас лечат множество больных (я сама видела результаты этого лечения), проводят клинические исследования, применяют новейшие методы.
Доктор Рихтер каждый день видит таких детей, как наш Дима, и многим из них он помог. В нашем случае он также уверен в хорошем результате. Клиника Арканзаса выставила нам первоначальный счет на 28600 долларов США, но эти деньги покроют только первую поездку в клинику, во время которой Диме сделают углубленную диагностику и первый этап комплексного лечения. В ближайшие месяцы нам предстоит еще неоднократно приезжать в клинику для продолжения курса лечения, которое в нашем непростом случае может быть только многоступенчатым. На все это нам необходима сумма, которая является для нашей семьи просто неподъемной. У нас на иждивении, кроме Димы, находится его младший трехлетний братик, пожилой свекр и племянник-сирота. Хотя мы с мужем работаем и откладываем на лечение Димы большую часть наших зарплат, мы вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям.
Я очень надеюсь, что доктор Рихтер и его коллеги помогут нашему сыночку. Сейчас рост мальформации замедлился, но нас беспокоит, что у Димы начались кровотечения. Один раз у него ни с того ни с сего потекла кровь из губы (из того участка, где видны пораженные сосуды), второй раз из щеки – прямо ярко-красной струйкой. Кровь оба раза удалось остановить, прижав это место салфеткой, видимо, прорвался совсем маленький сосуд, но вероятность повторного кровотечения растет, и в следующий раз может лопнуть более крупная артерия. Поэтому ждать больше нам нельзя.
Дима у нас очень добрый, умный, веселый, красивый мальчик. Он рано научился читать, хорошо учится в школе, очень любит своего младшего брата, всегда готов придти на помощь и поддержать. Несмотря на дефект внешности, он находит друзей везде, где бы ни оказался, становится центром внимания на детской площадке, организует игры. Мы стараемся жить обычной жизнью и смотреть вперед с оптимизмом. Но мой сыночек очень ранимый и чувствительный, и постоянные вопросы окружающих «что у тебя с лицом?» явно выбивают его из колеи. А я очень переживаю, что с ним будет дальше. Он начнет взрослеть (а это – неизбежные гормональные скачки в подростковом возрасте), или у него начнут выпадать молочные зубы с пораженных мальформацией участков (кровотечение из лунки зуба – одно из самых опасных в нашей ситуации), или во время игры он получит травму лица, или какие-то люди начнут обижать его за внешний недостаток… Только правильное лечение позволит нам забыть об этих проблемах!
|
