Хорошие новости! Прошел год после четвертой операции, и мы видим, что результат Диминого лечения все еще сохраняется. Сосуды на лице почти не видны, новые не растут, старые не кровоточат и не пульсируют. Температура щечки тоже нормальная. Пока можно продолжать жить без лечения, и дай Бог, чтобы в ближайшие несколько лет не было рецидива.

Вот фотографии: 

• http://dima-ulyakhin.ucoz.ru/photo/lechenie_v_arkanzase/cherez_god_posle_chetvertoj_operacii/4-0-45
• http://dima-ulyakhin.ucoz.ru/photo/lechenie_v_arkanzase/cherez_god_posle_chetvertoj_operacii/4-0-44

 Дима учится хорошо, участвует в куче мероприятий (школьных, научных, спортивных, интеллектуальных), занимает призовые места, получает грамоты. Завтра у н ... Читать дальше »

На прошлой неделе мы вернулись из США. Это было совершенно сумасшедшая поездка, множество отмененных и перенесенных рейсов из-за непогоды (у нас было всего 7 сегментов), потерянный и возвращенный только на следующий день багаж, нам даже пришлось остаться в Арканзасе на 2 лишних дня потому, что взлетная полоса обледенела и наш самолет не выпускали. Спасибо сотрудникам Рональд Хауса, которые позволили нам вернуться из аэропорта к ним и поспать в нашей комнате еще 2 ночи. Я не устаю удивляться, как у них прекрасно устроены благотворительные родительские дома при больницах: каждой семье предоставляется удобная комната, хорошие кровати, белье и полотенца, есть общие стиральные и сушильные машины (порошки и гели в свободном доступе), душевые и туалеты, в которых достаточно всяких мыла-шампуней, библиотека, игровая комната, кухни с запасом разнообразной еды, ежедневные волонтерские горячие ужины (вкуснейшей курицы я там наелась на полгода вперед).

27 февраля, в пятницу, Диме д ... Читать дальше »

Вчера мы получили счет за предстоящую в феврале операцию, сегодня будем оплачивать. Цена примерно такая же, как за предыдущую поездку, плюс-минус несколько долларов. Хорошо, что мы успели подготовить нужную сумму до валютного кризиса. Также нам (пока устно) сказали окончательную сумму, в которую обошлась августовская операция (тоже практически совпадает с предоплаченной), в ближайшее время завершат подготовку официального документа со всеми подсчетами. Финансовый отдел клиники работает очень медленно... Но нам главное, чтобы хорошо работал доктор и его команда, а на них нам грех жаловаться.

Мы вылетаем в США ровно через месяц. Были некоторые проблемы с купленными еще в октябре билетами (замены рейсов, потом отказ компании S7 от полета в одном из сегментов), но благодаря помощи сотрудников авиакомпании S7 на данный момент все решилось. А вот работой билетного агенства Onetwotrip я осталась недовольна, от них никого содействия в сложные моменты обмена я не видела, пр ... Читать дальше »

Нам назначили дату очередного визита в Арканзас. Операция состоится 27 февраля, в пятницу. Результат предыдущих поездок продолжает нас радовать. Все, кто нас знают, отмечают, что у Димы на лице уже почти ничего не видно! Какой же замечательный, одаренный врач нас лечит, я не могу выразить, как ему благодарна!

Я немного закрутилась и не успела отписаться, как прошла третья Димина операция в США. А новости только хорошие! 27 августа Диме сделали обработку двумя лазерами и уколы блеомицина (это препарат для химиотерапии, доктор решил, что на Диму он действует эффективнее, чем доксициклин). Двумя лазерами прошлись везде, на максимальную глубину. Как всегда, все прошло очень быстро: в 9 утра мы пришли в приемное, в 12-30 Диму забрали в операционную, в 13-30 пригласили меня в реанимацию, а где-то в 3 часа дня уже усадили не совсем отошедшего от наркоза ребенка в кресло-каталку и разрешили идти в Рональд Хаус (общежитие для маленьких пациентов и их родителей, располагающееся в соседнем здании через дорогу). Там Дима сразу поел заранее подготовленный мною куриный супчик, потом понемногу начал ходить, а к вечеру был совершенно нормальным ребенком, ел в кафешке мороженое и радовался жизни. Ни боли, ни тошноты, ни отека на лице, никаких проблем не было. Доктор был с нами на связи, но даже не п ... Читать дальше »

Завтра рано-рано утром, на рассвете, у нас с Димой самолет в США. Как обычно, две пересадки и почти сутки полета в каждую сторону, бедный Дима очень устает (я тоже, да...), но других вариантов у нас нет. Уже во вторник, 26 августа, в 10:05 утра по центральноамериканскому времени у нас операция. Лазеры и инъекции доксициклина, если доктор опять по ходу процедуры что-то не переиграет (а мы можем довериться только его опыту и чутью - что он увидит на операционном столе и как Димины сосуды будут реагировать на воздействие). И в день операции (а может быть, еще и через день-два после) нам предстоит большой разговор с ним, чтобы выяснить наши дальнейшие прогнозы. Пожалуйста, помолитесь о нашей благополучной поездке, кто может и умеет! Или просто вспомните про нас, чтобы с вашей поддержкой нам было не так страшно... Спасибо всем, кто рядом!

Лето почти перевалило за середину, и вот наконец на днях мы получили и оплатили счет за Димино лечение в августе: http://dima-ulyakhin.ucoz.ru/photo/schet_za_operaciju_v_avguste/2-0-42

Спасибо вам всем, кто помог нам тогда в сентябре собрать такую большую сумму, которой хватило на целых три операции. Доктор нас очень ждет, надеюсь, в этот раз нам удастся все подробно обсудить и решить, сколько еще процедур необходимо Диме и какой теперь будет между ними промежуток. Мы все надеемся, что чем дальше, тем реже нужно будет приезжать и тем проще будет лечение, а может быть, и просто наблюдение. Но не будем загадывать. Через 1,5 месяца все решится.

Из финансового департамента пришел уточненный счет, который включает не только больничные услуги, но и деньги, которые уходят на счет медицинского университета (четвертая строка - это за услуги доктора и команды анестезиологов, которые числятся сотрудниками университета, и не госпиталя):

Credit Balance                                                                  $8236.85

Estimate Total                                                                  $7784.75

Actual ACH Charges (hospital) & ... Читать дальше »

Вчера нам пришел окончательный счет за операцию, проведенную в мае 2014 года:
http://dima-ulyakhin.ucoz.ru/photo/lechenie_v_arkanzase/itogovyj_schet_za_maj_2014/4-0-40

(всего 2 недели шло письмо, удивительно!)

Из него мы видим, что все процедуры обошлись нам в 5703.26 доллара США. Сумма практически соответствует предварительному счету. Самое дорогое, 3000 долларов - это важный генетический анализ, который отсылается в другую клинику. Он покажет, есть ли у Димы мутация в гене RASA1, что может в будущем повлиять на выбор методов лечения и прогноз заболевания. Как считают американские врачи, при этой мутации организм вырабатывает особый белок, который отрицательно влияет на мальформацию, усиливает ее рост. Теперь надо найти лекарства, которые будут устранять этот белок и препятствовать его новой выработке. Это совсем недавнее открытие, и это, конечно, так волнит ... Читать дальше »

Дима уже вернулся домой, ходит в школу, восстановление после операции идет хорошо. Небольшая ранка на верхней губе, образовавшаяся из-за инъекции доксициклина (редкое, но возможное осложнение, простыми словами, так выходит из тканей лекарство), уже зажила практически без следа. Как и в прошлый раз, в клинике нам выдали недорогую и очень эффективную мазь, которая помогает борьбе с любой возможной инфекцией, сухостью кожи и шрамами, которые они могут возникнуть на месте ранок. Синячки, которых было в этот раз меньше, тоже потихоньку бледнеют.
Через неделю заканчивается учебный год, а в конце августа нам предстоит очередная поездка в США на повторную операцию. Нас ждут в клинике 26 августа. Надеемся, в следующий раз перерыв между процедурами можно будет уже удлинить, и очередная поездка будет уже зимой, а дальше раз в полгода или даже раз в год. Мы очень рассчитываем на опыт и мастерство нашего самого лучшего доктора, который обещал нам "усыпить" мальформацию и позволит ... Читать дальше »