Часто родители, столкнувшиеся с сосудистыми аномалиями у своего ребеночка (гемангиомой, мальформацией), не знают, куда им бежать и к кому обращаться, чтобы получить полную информацию о заболевании и получить квалифицированную помощь. Здесь я собрала ссылки на полезные ресурсы, где можно узнать много нового о сосудистых заболеваниях и пообщаться с "товарищами по несчастью", а также на сайты больниц, где работают лучшие врачи в этой области.
www.vbfrussia.org (российское представительство) и http://birthmark.org/ - Vascular Birthmark Foundation, международный фонд, занимающийся информационной поддержкой врачей и пациентов, столкнувшихся с сосудистыми аномалиями. Директор российского представительства - Ольга Бачук.
http://www.novanews.org/ National Organization of Vascular Anomalies, американский фонд поддержки пациентов с гемангиомами и сосудистыми мальформациями.
Сообщества пациентов:
http://www.avmsurvivors.org/ англоязычное сообщество людей с артериовенозными мальформациями со всего мира, в основном тут американцы, есть несколько русских
http://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/ русское сообщество людей с диагнозом Клиппель-Треноне, Паркс-Вебер и другими мальформациями конечностей
http://www.odnoklassniki.ru/hemangioma сообщество родителей детей с гемангиомами и лимфангиомами, администратор - доктор Дмитрий Романов
http://www.babyblog.ru/community/post/01medicina/1300648 - сообщество по гемангиомам и КАД, администратор - Ольга Бачук
http://www.facebook.com/groups/bachuk/ - русское сообщество по гемангиомам, КАД и другим сосудистым мальформациям, администратор - Ольга Бачук
https://www.facebook.com/groups/ArterialVenousMalformation/ англоязычное сообщество по артериовенозным мальформациям
https://www.facebook.com/groups/facialavmsupport/ англоязычное сообщество по артериовенозным мальформациям лица
https://www.facebook.com/groups/FriendsofAVMsupport/ также англоязычное сообщество по артериовенозным мальформациям, в основном касается мальформаций мозга
https://www.facebook.com/groups/74850600019/ британское сообщество по гемангиомам и сосудистым мальформациям
Врачи (Москва):
http://www.ronc.ru/node/1779 РОНЦ им. Блохина, Белышева Татьяна Сергеевна, лазерное лечение КАД и гемангиом, консультации по сосудистым аномалиям, в том числе по электронной почте. Трофимов Игорь Александрович, рентгенхирургия, эмболизация сосудистых мальформаций (в настоящий момент по организационным причинам не занимается неонкологическими больными).
гемангиома.рф - сайт доктора Дмитрия Романова из детской больницы Св. Владимира, специалист УЗИ-диагностики, лечение гемангиом пропранололом, оперативное лечение, лазерное лечение КАД по ОМС.
http://childface.ru/ - Клиника детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии, профессор Рогинский Виталий Владиславович, лечение гемангиом пропранололом, оперативное лечение, Надточий Андрей Геннадьевич, УЗИ.
http://rdkb.ru/?page_id=702 http://rdkb.ru/?page_id=671 РДКБ, отделение микрохирургии №1 и №2, Быстров Александр Владимирович. Хирургическое лечение и склерозирование сложных мальформаций, в частности, конечностей. Отзывы противоречивые.
http://rdkb.ru/?page_id=669 РДКБ, отделение рентгенхирургии, Поляев Юрий Александрович. Эндоваскулярные методы лечения, с недавнего времени практикуют лечение гемангиом пропранололом.
http://rdkb.ru/?page_id=638 РДКБ, лазерное отделение, Кузетченко Ирина Николаевна, Бычкова Оксана Сергеевна. Лазерное лечение гемангиом и КАД (аппарат Quantum). Сайт доктора Бычковой гемангиомынет.рф
http://www.vishnevskogo.ru/patients/specialists-and-departments/departments/otdelenie-sosudistoj-khirurgii/chto-my-lechim-otdelenie-sosudistoj-khirurgii институт хирургии им. Вишневского, Дан Василий Нуцович, Сапелкин Сергей Викторович, комплексное лечение сосудистых мальформаций у взрослых с 14 лет (по электронной почте могут проконсультировать ребенка)
http://www.hand-surgery.ru/ Филатовская больница, отделение микрохирургии, Хагуров Руслан Асланович, занимаются лечением сосудистых мальформаций.
Куда НЕ советую:
http://www.filatov-cah.ru/index.php?option...e&id=5&Itemid=6 8-499-766-24-42 Криоцентр Филатовской больницы, Шафранов и др, лечат гемангиомы жидким азотом и уколами спирта, оставляют рубцы.
Санкт-Петербург:
http://klinika.gpma.ru/departments/surgery/microsurgery.php Детская клиническая больница при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете, ангиомикрохирургические отделение, заведующий Набоков Виктор Владиславович, сосудистый хирург Якунин Сергей Иванович, консультант профессор Купатадзе Дмитрий Дмитриевич. Хирургические, эндоваскулярное лечение сосудистых мальформаций, лечение гемангиом пропранололом.
http://www.ostmed.ru/uslugi/lazer/gemang.html клиника ОстМедКонсалт, лазерное лечение гемангиом и КАД (лазер как в Москве в РОНЦ), в том числе по ОМС, консультации профессора Купатадзе.
Германия:
http://www.vascular-malformation.de/ клиника в Берлине, в ней наездами оперирует американский доктор Вонер, лечение гемангиом и мальформаций
http://www.gesundheitnord.de/krankenhaeuse...rurgie-kbm.html клиника в Бремене, доктор Барбера, лечение синдрома Клиппель-Треноне и других мальформаций, особенно конечностей
http://www.uniklinikum-regensburg.de/klini...eiter/index.php клиника в Регенсбурге, доктор Вольгемут, лечение синдрома Клиппель-Треноне и других мальформаций, особенно конечностей
http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderkli...de/kontakt.html клиника во Фрайбурге, сотрудничают с клиникой Фельди (http://www.foeldiklinik.de/), которая специально занимается заболеваниями лимфатических сосудов
http://www.angiome.de/page18.php клиника в Марбурге, доктор Бехфар Эйвази, лечение мальформаций лицевой области
США:
http://www.bli.uci.edu/profiles/profile.php?id=jsnelson Калифорния, доктор Стюарт Нельсон, лазерное лечение КАД
http://vbiny.org/ Нью-Йорк, доктор Милтон Уонер, доктор Тереза О, доктор Роберт Розен,доктор Беренштейн, лечение гемангиом и мальформаций
|
